Primeira Reunião Técnica da Frente Parlamentar Discute Melhorias para Assistência à Pessoa com Doenças Raras Por Anderson Miranda BRASÍLIA –...

Primeira Reunião Técnica da Frente Parlamentar Discute Melhorias para Assistência à Pessoa com Doenças Raras

Por Anderson Miranda

BRASÍLIA – Em um esforço para ampliar e melhorar a atenção destinada às pessoas com doenças raras, a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção a esses pacientes realizou sua primeira reunião técnica executiva na Câmara Legislativa do DF na última quinta-feira, 27 de abril.

Com a presença marcante de representantes do Poder Legislativo, associações, instituições e membros da sociedade civil, o encontro teve como propósito debater ações concretas e políticas públicas para atender de maneira mais eficaz e humanizada os pacientes com doenças raras.

Apresentação e Pautas de Debate

Os membros que integram a Frente Parlamentar fizeram uma breve apresentação de suas funções e de sua missão. Eles destacaram a busca incessante por equidade para os afetados por doenças raras e expuseram as principais dificuldades enfrentadas, como problemas no atendimento, falta de medicamentos, acompanhamento de projetos específicos e a urgente necessidade de remover barreiras que impedem a plena participação desses pacientes na sociedade.

Ao longo da reunião, foram abordados vinte itens distintos na pauta, com sugestões de criação de Grupos de Trabalho (GTs) e o lançamento da pedra fundamental, a fim de proporcionar maior celeridade e visibilidade à causa.

Lauda Santos, presidente da Associação Maria Vitoria de Doenças Raras e Crônicas (Amaviraras) e vice-presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), reforçou a necessidade de mais humanização no tratamento e no olhar às pessoas que enfrentam essas doenças. Ela também solicitou a doação de um espaço que possa funcionar como abrigo em apoio aos familiares e pacientes em tratamento na capital federal.

Compromisso Parlamentar

Eduardo Pedrosa, deputado distrital e presidente da comissão e do conselho executivo, reiterou seu compromisso com a causa após um diálogo promissor com o governador. O deputado mencionou uma futura construção do "centro de referência dos raros" e afirmou que nos próximos dias haverá esforços para garantir a complementação orçamentária.

Sobre Doenças Raras

Embora sejam muitas vezes negligenciadas, as doenças raras representam um grande desafio para a medicina e para os sistemas de saúde. A maioria não tem cura e afeta principalmente crianças, com 30% delas falecendo antes dos cinco anos de idade. Estima-se que 13 milhões de brasileiros sejam portadores de alguma dessas patologias, de acordo com dados da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma).

Tais doenças, que englobam mais de 9.000 condições, são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes ameaçadoras à vida. Entre os exemplos, podemos citar a Doença de Crohn, esclerose múltipla, fibrose cística, hemofilia e lúpus eritematoso sistêmico.

A atenção à causa é mais do que uma questão de saúde pública, é uma questão de direitos humanos. As discussões e ações propostas nessa primeira reunião sinalizam o início de um caminho mais comprometido em prol desses pacientes.